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お知らせ

血友病保因者女性の出血傾向や出産などに関する動画のご紹介

 血友病の保因者または血友病家系の女性がふだんの生活やライフイベントで気になることの中に「ご自身の出血傾向や出産」、「子どもに保因者であることをどう伝えるか」ということがあります。
 このようなお悩みについて、社会福祉法人はばたき福祉事業団が運営している『生きる力を育てましょう』(血友病家系女性・保因者のための情報サイト)では、荻窪病院から長尾梓先生・ACCより田沼順子先生が対談形式で

血友病保因者の出血傾向について
血友病保因者女性が出産時に気を付けること
保因者である事実をお子さんにいつ、どう説明する?
保因者女性の葛藤…パートナーへの伝え方

をテーマに講演し、現在YouTubeチャンネルで動画が公開されています。

 血友病家系女性・保因者のための情報サイト『生きる力を育てましょう』では、血友病の保因者(キャリア)・血友病家系の女性が遺伝や保因の問題に向かい合うきっかけをつくり、キャリア(人生)に前向きに向かい合えるよう、いろいろな取り組みが紹介されています。
 また、はばたき福祉事業団 公式YouTubeチャンネルでは上の4つのテーマの他にも、血友病保因者女性の出産や結婚に関する動画が公開されています。

 ぜひ血友病保因者女性の方だけではなく、ご家族や配偶者(パートナー)の方にも動画やサイトをご覧いただきたいと思っています。ひとりで悩まず、時には支援団体や医療機関にもご相談いただきながら、前に向かおうと少しでも思っていただくきっかけとなれればと願っています。

 関連サイト 研究者と患者・家族をつなぐ みんなで考える血友病診療ネットはこちらからご確認ください。

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