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資料・冊子のご紹介

更新日:2024年3月19日

 

 ACCでは患者さん・医療・介護従事者それぞれの方向けに資料・冊子を作成しています。資料発送をご希望の医療機関・介護施設の方は、こちらの申し込みフォームからご連絡ください。

 

患者さんへ

からだ・こころ・くらし・くすりノート

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令和5年度(2023年11月)改訂
国立国際医療研究センター エイズ治療・研究開発センター
送付希望の医療・介護施設等へ冊子を発送しています。

こころつながる-長期療養時代のメンタルヘルス-

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令和3年度(2022年3月)改訂
厚生労働行政推進調査事業費補助金(エイズ対策政策研究事業)
「非加熱血液凝固因子製剤によるHIV感染血友病等患者の長期療養体制の構築に関する患者参加型研究」班
分担研究テーマ:「神経認知障害及び心理的支援」
研究分担者:小松 賢亮
PDF:3,459KB

あなたとつなぐチーム医療 ~外来診療のかかり方ハンドブック~

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令和4年度(2023年3月)発行
厚生労働行政推進調査事業費補助金(エイズ対策政策研究事業)
「非加熱血液凝固因子製剤によるHIV感染血友病等患者の長期療養体制の構築に関する患者参加型研究」班
研究代表:藤谷 順子
分担研究者:大金 美和
PDF:1,884KB

医療従事者の方へ

薬害HIV感染者の外来診療の手引き

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令和5年(2024年3月)改訂。

厚生労働科学研究費補助金(エイズ対策政策研究事業)
「非加熱血液凝固因子製剤によるHIV感染血友病等患者の長期療養体制の構築に関する患者参加型研究」

血友病HIV/HCV感染者に対する癌スクリーニングの手引き

本手引きは、2016年から2021年にかけて、厚生労働行政推進調査事業費補助金(エイズ対策政策研究事業)にて2期6年間で実施された血友病HIV/HCV感染者に対する癌スクリーニング研究の結果を広く知って頂くためにまとめたものです。全国で血友病HIV感染者を治療しておられる医療機関の方に参考にしていただければと考えています。内容に関して忌憚のないご意見をこちらからいただければ幸いです。

令和4年8月初版作成 厚生労働科学研究費補助金(エイズ対策政策研究事業)
「血友病HIV感染者に対する癌スクリーニング法と非侵襲的治療法の確立に関する研究」班
研究代表:岡 慎一
PDF:929KB

HIV感染症とその合併症 診断と治療ハンドブックVer.4.1

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令和5度(2023年11月)改訂
国立国際医療研究センター エイズ治療・研究開発センター

【医療】・【福祉・介護】情報収集シート/療養支援アセスメントシート

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薬害HIV感染血友病等患者さんは、原疾患の血友病等の凝固因子異常症の他、薬害被害によるHIV/HCV重複感染、その他生活習慣病など、複数の疾患を抱え、生涯にわたり医療の継続が必要です。
「情報収集/療養支援アセスメントシート」を活用し、治療や検査、予防も含めて医療をベースとした課題の抽出のみならず、それにまつわる生活上の課題も抽出し、患者さん自身が最新最善の医療を選択し、QOL向上を目指すための意思決定や包括医療ケアにお役立て下さい。

2023年3月改定
【医療】情報収集シート/療養支援アセスメントシート Vol.6(PDF:335KB)
【福祉・介護】情報収集シート/療養支援アセスメントシート Vol.6(PDF:328KB)

厚生労働行政推進調査事業費補助金(エイズ対策政策研究事業)
非加熱血液凝固因子製剤によるHIV感染血友病等患者の長期療養体制の構築に関する患者参加型研究
研究代表:藤谷 順子
分担研究者:大金 美和

中高年血友病患者の診療にあたって PT・OTのためのハンドブック

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薬害HIV感染血友病患者さんの原疾患である血友病は、比較的若い世代やこどもたちは、血友病治療の発展と共に凝固因子製剤等の定期輸注を行い、関節症の進行を抑え、スポーツも楽しむことができるようになっています。
しかし、薬害HIV感染血友病患者さんは、40歳代をピークに中高年が多く、既に関節症の進行による関節軟骨の破壊や変形に起因する痛みが生じており、年齢を重ねるにしたがい筋力や四肢、体幹機能の低下などが顕在化しています。

そこで、長期療養における積極的なリハビリが必要となりますが、実際に患者さんにお会いしたことのない理学療法士(PT)・作業療法士(OT)の方は比較的多くいらっしゃいます。
本冊子は血友病患者さんへの対応が未経験または何度か経験されていても関節内出血が怖く難しい、と考えているPT・OTの方々に積極的に患者さんに携わっていただきたく、疾患の説明や対応上の留意点・注意点、簡単な知識をまとめたものです。

令和3年度(2022年4月)改訂
厚生労働行政推進調査事業費補助金(エイズ対策政策研究事業)
非加熱血液凝固因子製剤によるHIV感染血友病等患者の長期療養体制の構築に関する患者参加型研究
研究代表:藤谷 順子
PDF:3,082KB

多職種でつなぐ 外来診療と患者支援

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薬害HIV感染症の多くは治療の進歩により病状コントロールが可能となってきましたが、高齢化による複数疾患のコントロールとともに療養環境やQoL向上への懸念すべき課題が多数残されており、対応の困難さが増しています。
患者さんの中には相談に消極的で状況が悪化してから介入に至るケースもあり、医療スタッフから積極的に患者さんにコミュニケーションをとって対応していくことが必要です。

本冊子では、ACCで行われているチーム医療について解説し、支援の事例を紹介しています。

令和4年度(2023年3月)発行
厚生労働行政推進調査事業費補助金(エイズ対策政策研究事業)
非加熱血液凝固因子製剤によるHIV感染血友病等患者の長期療養体制の構築に関する患者参加型研究
研究代表:藤谷 順子
分担研究者:大金 美和
PDF:3,727KB

病院や地域の医療・保健・福祉に係わる方へ

薬害血友病等患者の医療と福祉・介護の連携に関するハンドブック
(PDFダウンロード可。医療・介護施設等へは資料発送を行っています)

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この小冊子は、HIV診療ケアに携わる方々が薬害HIV感染血友病等患者さんの理解をより深めた上で、医療福祉の連携を図りながら薬害被害救済の個別支援に取り組めるよう作成したものです。患者さんの対応が初めての方は、支援介入前の基礎知識の習得としてお読みいただき、日頃、医療機関や在宅で患者さんに携わっている方には、医療や制度の最新情報の更新や支援の振り返りなど、今後の支援の幅を広げるヒントとしてお役に立てることを願っております。

令和3年度(2022年3月)改訂
厚生労働行政推進調査事業費補助金(エイズ対策政策研究事業)
非加熱血液凝固因子製剤によるHIV感染血友病等患者の長期療養体制の構築に関する患者参加型研究
研究代表:藤谷 順子
分担研究者:大金 美和
PDF:4,998KB

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