資料・冊子のご紹介

患者さんへ

からだ・こころ・くらし・くすりノート (医療・介護施設等へは資料発送を行っています)

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令和4年度(2022年10月)改訂
国立国際医療研究センター エイズ治療・研究開発センター

こころつながる-長期療養時代のメンタルヘルス- (PDFダウンロード可)

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令和3年度(2022年3月)改訂
厚生労働行政推進調査事業費補助金(エイズ対策政策研究事業)
「非加熱血液凝固因子製剤によるHIV感染血友病等患者の長期療養体制の構築に関する患者参加型研究」班
分担研究テーマ:「神経認知障害及び心理的支援」
研究分担者:小松 賢亮
PDF:3,459KB

医療従者の方へ

診療チェックシート

薬害HIV感染血友病等患者さんの診療は複雑で多岐にわたります。血液凝固因子製剤の使用法を十分に熟知し、血友病性関節症の診療を的確に行い、急速にアップデートするC型肝炎治療の進歩をフォローし、多剤耐性化したHIVを抑制しつつ副作用のなるべく少ない抗HIV療法を選択し、いわゆる生活習慣病の診療も行い、メンタルヘルスもケアする、これらすべてを主治医一人で遂行するのは容易なことではありません。特に、主治医の専門領域以外の合併症が、しばしば見落とされてしまう危険があると言えるのかもしれません。このような見落としを防ぐために診療チェックシートを作成しました。薬害HIV感染血友病等患者さんの日々の診療にお役立ていただければ幸いです。

平成27(2015)年3月初版作成 厚生労働科学研究費補助金(エイズ対策政策研究事業)
「血液凝固因子製剤によるHIV感染被害者の長期療養体制の整備に関する患者参加型究」班
研究分担者:潟永 博之

血友病HIV/HCV感染者に対する癌スクリーニングの手引き (PDFダウンロード可)

本手引きは、2016年から2021年にかけて、厚生労働行政推進調査事業費補助金(エイズ対策政策研究事業)にて2期6年間で実施された血友病HIV/HCV感染者に対する癌スクリーニング研究の結果を広く知って頂くためにまとめたものです。全国で血友病HIV感染者を治療しておられる医療機関の方に参考にしていただければと考えています。内容に関して忌憚のないご意見をこちらからいただければ幸いです。

令和4年8月初版作成 厚生労働科学研究費補助金(エイズ対策政策研究事業)
「血友病HIV感染者に対する癌スクリーニング法と非侵襲的治療法の確立に関する研究」班
研究代表:岡 慎一
PDF:929KB

HIV感染症とその合併症 診断と治療ハンドブックVer.4.1

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令和4度(2022年9月)改訂
国立国際医療研究センター エイズ治療・研究開発センター

【医療】【福祉・介護】情報収集シート/療養支援アセスメントシート、療養先検討シート
(PDFダウンロード可。医療・介護施設等へは資料発送を行っています)

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薬害HIV感染血友病等患者さんの長期療養には、一生を通じて、原疾患である血友病とHIV/HCV重複感染の専門医療の充実を要します。場合によっては併存疾患や合併症として抗HIV薬の副作用や日常生活習慣病に よる耐糖機能の悪化、心血管疾患のリスク上昇、脂質代謝異常や腎機能障害等に対する治療やコントロールも必要です。
個別支援では、患者さんの話や思いを十分聞き、個人の事情も含め医療や福祉等を包括的視点で把握することが求められています。患者さんのヒアリングの際に「情報収集・療養アセスメントシート」をご活用ください。このシートの活用方法や症例相談など、ご遠慮なくお問い合わせください。各ブロック拠点病院のコーディネーターナースによる相談窓口もご利用いただけます。

長期療養における療養の場の選択は医療と生活の両方を考慮しながら検討していくことが重要です。利用する制度や患者さんの状態に合わせて療養の場を検討できる「療養先検討シート」を作成しましたのでご参考にされますと幸甚です。

【医療】【福祉・介護】情報収集シート/療養支援アセスメントシート 令和3年度(2022年3月)改定
療養先検討シート 平成30年度(2019年3月)改定
厚生労働行政推進調査事業費補助金(エイズ対策政策研究事業)
非加熱血液凝固因子製剤によるHIV 感染血友病等患者の長期療養体制の構築に関する患者参加型研究
研究分担者 大金 美和(国立研究開発法人国立国際医療研究センター病院ACC)
情報収取シート/療養支援アセスメントシート PDF:440KB療養先検討シート PDF:1,215KB

中高年血友病患者の診療にあたって PT・OTのためのハンドブック (PDFダウンロード可)

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薬害HIV感染血友病患者さんの原疾患である血友病は、比較的若い世代やこどもたちは、血友病治療の発展と共に凝固因子製剤等の定期輸注を行い、関節症の進行を抑え、スポーツも楽しむことができるようになっています。
しかし、薬害HIV感染血友病患者さんは、40歳代をピークに中高年が多く、既に関節症の進行による関節軟骨の破壊や変形に起因する痛みが生じており、年齢を重ねるにしたがい筋力や四肢、体幹機能の低下などが顕在化しています。

そこで、長期療養における積極的なリハビリが必要となりますが、実際に患者さんにお会いしたことのない理学療法士(PT)・作業療法士(OT)の方は比較的多くいらっしゃいます。
本冊子は血友病患者さんへの対応が未経験または何度か経験されていても関節内出血が怖く難しい、と考えているPT・OTの方々に積極的に患者さんに携わっていただきたく、疾患の説明や対応上の留意点・注意点、簡単な知識をまとめたものです。

令和3年度(2022年4月)改訂
厚生労働行政推進調査事業費補助金(エイズ対策政策研究事業)
非加熱血液凝固因子製剤によるHIV感染血友病等患者の長期療養体制の構築に関する患者参加型研究
研究代表:藤谷 順子
PDF:3,082KB

病院や地域の医療・保健・福祉に係わる方へ

薬害血友病等患者の医療と福祉・介護の連携に関するハンドブック
(PDFダウンロード可。医療・介護施設等へは資料発送を行っています)

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この小冊子は、HIV診療ケアに携わる方々が薬害HIV感染血友病等患者さんの理解をより深めた上で、医療福祉の連携を図りながら薬害被害救済の個別支援に取り組めるよう作成したものです。患者さんの対応が初めての方は、支援介入前の基礎知識の習得としてお読みいただき、日頃、医療機関や在宅で患者さんに携わっている方には、医療や制度の最新情報の更新や支援の振り返りなど、今後の支援の幅を広げるヒントとしてお役に立てることを願っております。

令和3年度(2022年3月)改訂
厚生労働行政推進調査事業費補助金(エイズ対策政策研究事業)
非加熱血液凝固因子製剤によるHIV感染血友病等患者の長期療養体制の構築に関する患者参加型研究
研究分担者 大金 美和
PDF:4,998KB


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