肝疾患治療に関する相談窓口

J4H (Japan Consultation Network for HIV, Hepatitis, and Hemophilia)

ACC救済医療室では、薬害HIV感染者の肝疾患診療に関する相談を医療者の皆様からお受けしています。J4Hは肝疾患の専門家のネットワークです。J4Hでは頂いた相談について、患者さんの利益の最大化のため、専門家の意見をまとめて助言を提供いたします。
薬害HIV感染患者の肝疾患診療にお悩みになられた際には、救済医療室までご連絡ください。患者さまより肝疾患診療について専門家による助言をご希望される場合は、主治医から直接、救済医療室にご連絡いただく必要があるため主治医の先生とご相談ください。

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• 肝疾患部会委員：
• 長崎大学大学院移植・消化器外科学　教授　江口 晋先生
• 長崎大学大学院移植・消化器外科学　准教授（先端技術展開外科学）曽山 明彦先生
• 島根大学医学部消化器外科　教授　日高 匡章先生
• 東京大学医科学研究所・附属病院感染免疫内科　教授　四柳 宏先生
• 東京大学医科学研究所・附属病院感染免疫内科　古賀 道子先生
• 群馬大学重粒子線医学研究センター長　大野 達也先生
• 群馬大学重粒子線医学研究センター　渋谷 圭先生
• 東京都立病院機構がん・感染症センター駒込病院肝臓内科　部長　木村 公則先生
• 国立病院機構大阪医療センター　消化器内科　科長　阪森 亮太郎 先生
• 国立国際医療研究センター消化器内科診療科長　柳瀬 幹雄先生

肝移植相談窓口

腎不全などの基礎疾患、肝臓の状態、HCVの薬剤耐性など様々な要因により、新しい治療薬を使用することが適切でない場合があります。肝不全に至った場合の治療の選択肢として、肝移植があります。かつて日本では生体肝移植が主流でしたが、 脳死肝移植の累積件数も徐々に増加しています。
強力な抗HIV療法が行えるようになる前の時代、HIV感染者に対する臓器移植は禁忌とされていました。しかし現在では、HIV感染症が良好にコントロールされている場合には、必ずしも禁忌とは考えられていません。日本でも、血友病薬害被害者に対する肝移植が2001年以降これまで10件以上行われています。
肝移植が選択肢となるかどうかの判断には、肝臓の状態以外に、全身状態が肝移植に耐えられるか、移植後にHIV感染症やC型肝炎をきちんとコントロールできる見込みがあるかなど、様々な観点からの検討が必要です。生体肝移植の場合には、肝臓（の一部）の提供を希望する方の安全も最優先事項です。手術を成功させるためには、移植外科医と血友病の専門家との緊密な連携が欠かせません。
肝移植は大手術であり、また術後は免疫抑制剤内服を継続しなければならないなど、必ずしもすべての患者さんにとって最善の治療となるわけではありません。しかし、条件を満たす場合には有力な選択肢のひとつとなる可能性があります。ご相談を希望の患者さんは、担当医を通じて肝移植相談窓口あてにご連絡ください。

「血液製剤によるHIV/HCV 重複感染患者に対する外科治療の標準化に関する研究」班
研究代表：長崎大学大学院 移植・消化器外科学　江口 晋 教授

薬害HIV感染血友病等患者さんの多くが、HIVのみならずHCVにも重複感染していることが以前より報告されています。救済医療室では、長崎大学大学院 移植・消化器外科学教授の江口 晋先生が研究代表を務める「血液製剤によるHIV/HCV重複感染患者に対する外科治療の標準化に関する研究」班の協力を得て、肝移植相談窓口を設置し、医療関係者から移植に関するご相談を受け付けています。
肝移植を検討されている医療者の皆様におかれましては、肝移植についての情報、評価などをご希望の際には下記メールアドレス宛に医療情報と共にご一報ください。基本的にメールでのご相談を承っています。

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令和3－5年度の「血液製剤によるHIV/HCV重複感染患者に対する外科治療の標準化に関する研究」班では、全国のHIV/HCV重複感染患者さんに対する肝移植の適応評価、脳死肝移植登録、脳死ランクアップポイントの妥当性検証、肝移植手術の支援に加えて外科診療ガイドライン(血友病・HIV/HCV 重複感染患者に対する外科診療ガイド 2024：PDF8.65MB）を発刊しました。各ブロック拠点病院との連携・オンライン面談の推進に尽力されています。

肝臓の硬さはAST、ALT、血小板数、年齢より算出されます。数値の高い方は肝臓が硬く、肝硬変である可能性があります。同研究班では、肝臓の硬さの判別式（FIB-4）を用いて、患者さんがご自分で肝臓の硬さをチェックできるウェブサイト（名称：FIB-4 index計算サイト）を運営されています。（FIB-4 indexのご案内：PDF1.794KB）
　近年、患者さんの高齢化に伴い、悪性腫瘍の頻度が増加してきています。実際の治療においても、血友病が存在するために積極的な治療が控えられたり、手術の際に切除範囲が狭められたりすることが報告されています。
「血液製剤によるHIV/HCV重複感染患者に対する外科治療の標準化に関する研究」班では、発刊した外来診療ガイドを基に各ブロック拠点病院と連携して適切な医療を提供できるように進めてまいります。

肝細胞癌に対する重粒子線治療に関する相談窓口

肝細胞癌に対しては標準治療が第一選択となりますが、病状により標準治療が困難な場合は重粒子線治療が選択肢として検討できる場合があります。 重粒子線治療は放射線治療の一種です。体への負担が少ないため、高齢の方や持病がある方でも治療の対象となりますが、すべての病状に対して行える治療法ではなく、適応については専門医による総合的な判断を必要とします。
救済医療室では、薬害HIV感染患者に対する肝細胞癌に対する重粒子線治療の臨床研究を行っている群馬大学医学部附属病院 重粒子線医学センターに治療の適応相談や治療にご協力頂いております。群馬大学医学部附属病院重粒子線医学センターでの治療は、初診、準備入院、治療入院と原則3回の通院が必要です。治療は九州国際重粒子センター、大阪重粒子センターでの治療を行える体制となっています。
救済医療室では治療までの各種手配、費用や支援に関する相談も承っております。重粒子線治療の検討をご希望の患者さんは、担当医を通じて救済医療室（電話直通：03-6228-0529）にご連絡ください。