血友病薬害被害者手帳

　厚生労働省は、HIV訴訟の和解から20年となる平成28（2016）年、薬害HIV感染血友病等患者に対し血友病薬害被害者手帳を配布しました。この手帳には患者さんが医療・福祉・介護など各種公的サービスを必要に応じ適切に利用できるよう、和解に基づく恒久的被害者対策や主な公的支援サービスの案内およびその問い合わせ先が記載されています。もしまだ手帳をお持ちでなければ、独立行政法人医療機器総合機構（PMDA）健康被害救済部受給受託課へ手帳発送希望をご連絡ください。

薬害HIV感染血友病等患者の医療費支払いの仕組み

医療費支援

特定疾病療養費　※1

長期にわたって療養が必要な血友病・人工透析を必要とする腎不全・血液製剤によるHIV感染症の患者の医療費を助成するものです。

自己負担上限額：10,000円/月

窓口：加入している公的医療保険の担当部署

先天性血液凝固因子障害等治療研究事業　※2

20歳を超えた血友病患者の自己負担1万円がこの事業で公費負担されます（入院時の食費を含みます）。

窓口：各都道府県難病担当主管理

更新：1年ごとの更新。診断書提出または診断書に代わるPMDAから発行された支給決定通知書の写しなど。

照会先：厚生労働省健康局結感染症課

HIV感染者療養環境特別加算及び差額ベッド料の不徴収

HIV感染者が個室に入院した場合（特室等を除く）は、HIV感染者療養環境特別加算の対象とし特別の料金を徴収しないこととなっています。

PMDAで手続きするもの（支給手当）※恒久対策

調査研究事業：健康管理費用

未発症者のCD4が1マイクロリットル当たり200以下の場合に52,900円/月、その他の場合に36,900円/月が支給されます（令和4年4月1日現在）

書類の提出：毎年3月1日～3月10日

健康管理支援事業：発症者健康管理手当

エイズ発症し、かつ和解が成立している場合に150,000円/月が支給されます。

書類の提出：毎年8月1日～8月31日

窓口：独立行政法人医薬品医療機器総合機構 健康被害救済部 受託事業課 健康管理支援事業担当

PMDAで手続きするもの（謝金）

先天性の傷病治療によるC型肝炎患者に係るQOL向上等のための調査研究事業（課税対象）

肝硬変、肝がんに罹患している方が、健康状態・生活状況を報告した際に研究参加の謝金として51,500円/月が支払われます。

窓口：独立行政法人 医薬品医療機器　総合機構　健康被害救済部　企画管理課

新規申請：毎年4月中

継続書類の提出：毎年1月1日～10日　毎年3月15日までに更新手続きが必要です。

障害年金

　病気やケガによって生活や仕事などが制限されるようになった場合に受け取ることができるものです。血友病等先天性疾患のある人は20歳前傷病として申請の相談ができます。令和4年5月13日時点で、令和4年分から1級で972,250円/年、2級で777,800円/年が支給されます（支給要件あり）。詳しくは、通院先の医療スタッフにご相談ください。

生活療養支援

　患者さんの状態にあわせ、医療や生活の質の向上についてご相談しながら院内・院外の多職種と連携・調整いたします。 例えば医療面では、血液製剤の自己投与が難しい方に訪問看護や往診による輸注を行います。生活面では、家事がつらい、通院が困難な方に地域サービスの導入を行います。ぜひ、HIVコーディネーターナース（CN）やソーシャルワーカーにご相談ください。